日期：2019-09-06 20:42:58
　　今天晚上发现宝宝脸上有一块白斑，以前很小很小的一个白点，今天突然发现变大了，玉米粒大小，不仔细看不一定能发现，发现之后就越发觉得明显了，网上说很可能是白癜风！特别焦虑，小女孩，长在脸上！周一或者周二去医院看看，唉，上火了！
　　日期：2019-09-07 17:49:08
　　宝宝马上过生日了，我开始想着就算不摆酒席，起码去饭店订两桌，家里人吃个饭，给孩子过个生日，因为她百天也没办。结果嫂子说当天中午的拍摄她预定出去了，她希望晚上吃饭，然后稍微布置点气球，大家拍拍照，给宝宝弄个抓周活动，东西她都有。我有些意兴阑珊，老公婆婆他们都不说话，估计也不赞成吧，毕竟我家现在就我的病情为重，我其实就是想留个念想。但是让家人来吃饭，他们肯定都会给宝宝钱，加起来差不多就是饭钱，里外里，有点劳民伤财的感觉，还是算了吧。给宝宝买个小小的蛋糕，意思一下吧，她啥也不懂，呵呵。

　　除了过生日，宝宝在十一期间还会参加两场婚礼，我没事儿的时候就在想，到时候她穿什么衣服。她姑姑给她买的夏天穿的小裙子，搭配个开衫，穿个连裤袜，也行。我最近就在网上看开衫，还没买呢。她姑姑说，之前给的衣服中，有一件小风衣外套，我找出来了，她说只穿过2次，因为挺贵的，过千元了，所以保存的好，特别新。给宝宝试了一下，倒是不丑，穿着挺可爱的。还找出来一条裙子，秋冬款的，也可以十一期间穿。我发现之前收拾的衣服，可能没事儿还得多翻翻，有些衣服我归类的不准确。宝宝的衣服我都尽量洗干净，让她穿出去干干净净的。我婆婆说，我在家每次宝宝出门都换好看衣服，干干净净的，抱出去别人都夸奖，所以她出去也都换换衣服收拾立整一点，不给她大孙孙拖后腿，呵呵。

　　换季了，不打算给宝宝买衣服了，找出来的衣服够穿了，到时候缺什么，再补一两件就够了，小孩子的衣服，只要干干净净就好了，不追求非得是新的。别说现在由于我的病情，家里条件不允许，就是换以前，我也是这么想的，况且，我妹妹和我大姑姐送来的衣服都很好。现在唯一出状况的是，我家宝宝长的貌似不小，她们跟她同样月龄时候的衣服，她穿小了。还有鞋子，她的脚比她们都大，妹妹送来两双学步鞋，卡特兔和毛毛虫，她穿都小了。不过找出来涵涵小时候的鞋子，现在穿有一点点大的14双，其他的又都收起来了！我前几天洗干净，晒干，拍了照片，挺壮观的！

　　价值观消费观的问题，我大姑姐和姐夫给孩子买衣服，下手挺狠的，贵，但很多不是我喜欢的风格。那么点儿的小P孩儿，穿风衣也不是很好看啊，舒适度也不够，还一千多元，不知道怎么想的。他们又不是多富有的家庭，就是消费观不同。以前上班时候，在麦凯乐，虽然不负责童装，但是经常陪同事逛，招商时候我也不赞成那种死贵的品牌，一套衣服三四千，但实际上，那些品牌的销售业绩还真是不赖。我就觉得小阿迪小耐克的衣服鞋子很舒服很可爱啊，戴维贝拉的小裙子很好看啊，而且已经不便宜了，他们说我这种穷人当然跟不上富人的意识，切！

　　日期：2019-09-09 11:55:12
　　今天去医院复查，又做了骨穿，查嵌合度，主要是上次检查嵌合度下降了医生比较紧张，怕移植失败，怕病情复发，医生让我吃达沙替尼，她说嵌合度不下降的情况下，要吃一年左右，唉，7700元一个月。泊沙康唑每个月4瓶，每瓶医保报销后1300元，每个月两次检查，每次3000元左右。
　　我今天问医生，为啥我吃的靶向药，只有慢粒患者给报销，我同样也需要这个药，不进医保也就罢了，进了医保还限制病人生病类型，真是没办法理解，医生也说没办法，他们做医生的尽量替患者考虑，也在积极跟国家争取，一步一步来。唉！
　　日期：2019-09-12 20:26:48

　　浑身关节疼，医生说可能是药物反应，也可能是轻度排异，都疼了一个多月了。昨晚后背疼，没怎么睡好觉，今天白天觉得胸口闷，又有些咳嗽。今天听说又一个病友走了，唉！治一步算一步吧，活一天赚一天！
　　日期：2019-09-15 15:33:32
　　宝宝今天农历生日，姥姥姥爷来了，给她买了个小蛋糕，简单过了个生日。
　　明天又要住院了，上次检查嵌合度又下降了，情况不是很好，唉！怕是复发了吧，我听说，复发的话，十来天都挺不了。