日期：2019-06-21 16:24:21
　　刚刚医生给我发微信，昨天检查，病毒高，让我明天回去住院！我老公又瞬间头大了，埋怨我水喝的少，唉，真的好难过啊，不想治了，坚持不下去了。
　　日期：2019-06-23 12:19:07
　　这两天在医院，看到医生给一个男孩用上吗啡了，15岁的小伙子，移植后半年不止了吧，不太熟悉，只是复查时候总能看到他。我看护士站的标签，他是比较危险的状态。刚刚测了血压，高压179，医生把他有的药停了，改成加强，护士问是不是要回家，唉，这就是说没救了。之前还挺好的，突然就这样了。
　　唉，不知道自己能挺到什么时候，移植后心态不是很好，也不是不想调节，是觉得越来越难了。
　　日期：2019-06-24 10:33:01

　　不知道吃激素药后果会怎么样，每个人情况都不一样，我这都吃了一个月了，也不知道什么时候停，有人说会引诱病毒高。今天抽血了，如果病毒还高，就要上美罗华了，唉！
　　日期：2019-06-25 19:56:52
　　还是没躲过去，EB病毒高，明天开始用美罗华！其实到现在为止，对于白血病，还不是很明白，医生用的药大致知道功效，但是副作用不良反应什么的，其实知道的不多。
　　日期：2019-06-25 21:45:34
　　呵呵，对于不了解的事，你们怎么评论都行，没事儿。有朋友说多喝点水，是啊，尽可能的多喝水，其实医生也说了，尽可能，然后医生也说，不要太勉强自己，因为医生知道，勉强喝水吃饭的后果有可能是负的，把吃的饭喝的水都吐出来，不仅如此，吐到昏天暗地，把吃的药也吐出来了，不划算，所以都强调，尽可能。吐的滋味儿非常非常难受，吐到浑身发抖，但是吐完了，我们感慨的不是多难受，而是计算一下时间，从吃药到吐，过去多长时间，需不需要再补一下药，怕剂量超标，又怕剂量不够，还心疼刚刚的药浪费了，好几百块钱。

　　美罗华这个药副作用很大，打药的时候需要同时上心电监护，因为很高的比例在注射时会有反应，用药后12小时内反应会比较大。最主要的是，特别贵，因为本身就2400多一支，我这次可能要用2支，同时要配合丙球蛋白，还有一些其他的保护心肝肺脾胃肾的药，会严重影响血象，可能要输血输血小板，打增白针，…因为不良反应多，不知道会临时增加什么药。最最重要的是，用美罗华的病人恢复期较其他没用美罗华的病人来说，要延缓4-6个月。有人会说，既然这么严重，为啥要用呢？唉，因为它的治疗效果大于不良反应呗。

　　我心里非常抵触用这个药，而且，我也不知道怎么回事之前都挺好的情绪，最近特别不好，有种不好的预感，可能我连续几天没有更新，就以后都没法更新了吧。这是从治病到现在，第一次出现这种情况，唉！偷偷哭，尤其抱着宝宝的时候，很想放声哭一回，又怕吓到她。那天流眼泪的时候，宝宝抱着我的头，哇的哭了，再不敢在她面前掉眼泪了。她长大以后，这段记忆会忘掉的，但人总会有潜意识吧，还是怕影响到她的性格，我希望她一直都是快快乐乐的。

　　日期：2019-06-29 15:21:50
　　这次住院，隔壁床的是个阿姨，正在进行第三次化疗，昨天她女儿帮她把头发剃了。刚刚她喝水，拿起杯子，习惯性的要把头发别到耳后，动作做了一半，突然意识到木有头发了，哈哈大笑，也是个乐观有趣的人。
　　我仍旧咳嗽，就像古代得了肺痨的人似的，还没找到病因，不知道是不是气管的问题，换了口服的消炎药，之前吃的是头孢克洛，现在换成阿奇霉素。今天抽血检查，血小板和血红蛋白涨了一点点，白细胞掉了挺多，唉，美罗华呀美罗华！
　　日期：2019-06-29 15:35:52
　　我是头发比较浓密型的，发质比较硬，移植前化疗掉头发，经常是头一天晚上剃光光的（强迫症患者，必须剃的干干净净），第二天早上摸一摸，就有点像砂纸一样，头发冒出来挺快的。移植后，头发掉了之后，锃亮，2个月左右开始冒头发，毛茸茸的，稀稀拉拉的，很软，他们说长出来的头发就像小绒毛，还成卷，都没有我女儿的头发硬，呵呵。