日期：2019-04-27 14:40:07
　　病毒高，需要打膦甲酸钠，这个药副作用好像特别大，反正这一瓶药滴的特别慢，从上午10点滴到下午2点，还有那么多，我偷偷调快了点速度。这滴完了，还要滴8个丙球蛋白，连续滴3天，自费药，530元一瓶，12720元，真是贵啊。这是一组，如果情况没有好转，隔几天还要滴丙球蛋白，就是提高免疫力，增强抵抗力。移植后的费用真是吓人，一点点小问题都是10万20万才能解决。能解决还是好的，有很多时候一个小小小的问题就导致大问题，直接抢救不过来。抗排异的药，环孢素、他克莫司、骁悉，都是500多元一盒，一个月需要2–3盒，泊沙一周一瓶，一瓶2800元，达沙替尼7700元一盒，一个月一盒，…还有一些便宜一点的药，每天的药都是一大把。医疗改革速度能不能快一点啊，唉，前几天一部分药降价了，我看了一下，跟我相关的就一两种好像，蒙脱石散这种药，就算免费了，对我来说，也没啥意义啊，几块钱啊！

　　日期：2019-04-28 05:59:53
　　移植后的第十七天，昨天一直打吊瓶，到半夜12点多，在楼上就有一点，打吊瓶需要自己看着别打过头了。昨晚的膦甲酸钠就是，我虽然用了输液报警器，结果不知道怎么回事没响，结果都输完了，管里都空了，也不知道是否打进空气了，还是隔壁床大姐突然发现的，我吓一跳，赶紧关了叫护士拔了，输液室有空气到一定的量能致死吧。这输液宝不太好用，之前那个，老公找不到了，难道连小小的输液报警器都比不上进口的好用吗？以后还是要警醒些，不能完全依赖外物。

　　到楼上这两天，晚上睡得还可以。医生说我的两项病毒偏高，问过之后我也没记住是什么名字，老公说不是最麻烦的那个病毒，这两种比较容易打。但是这种病毒容易引起膀胱炎，需要注意多喝水。而且正常来说应该是移植后20天以后才会有抬头的迹象，我这提前挺多，不知道是怎么回事，不知道是好是坏。
　　昨天看微博，一个研究生白血病移植失败放弃治疗了，唉，心里说不出什么滋味儿。
　　日期：2019-04-28 19:07:24
　　下午做了CT检查，是常规检查，明天早上空腹抽血检查，看看病毒情况。现在躺在病床上，有些忐忑，因为打了几个喷嚏，流了点鼻涕，体温还有点点高，怕感冒。胸有些闷，刚才咳嗽了两声，老公吓坏了，我也很紧张，跟医生反应了。唉，打病毒，免疫力就更低了，一点风吹草动都害怕啊，但愿顺顺利利！

　　日期：2019-04-28 19:17:40
　　银行卡里木有钱了，昨天老公发起了爱心筹，希望得到社会帮助。唉，对于我们来说，这是唯一的办法了。老公买彩票，连一个号码都没中，唉，难为死他了，血压飙升，他说他今天脑瓜子嗡嗡的。之前有病友，几天时间筹到80多万，也有大学生，筹到的费用也够了，最夸张的据说有人发起筹款，不得不关了，因为几个小时就过百万了。这说明，人脉才是最关键的东西啊！我们普通小老百姓，哪有这种力度啊。水滴筹，爱心筹，轻松筹，最终我老公选择了爱心筹，因为他觉得那个工作人员比较热情，十分愿意帮忙，算是免费打个广告吧！

　　日期：2019-04-29 04:39:07
　　这一觉，睡得浑身疼，不知道蜷缩成什么姿势会舒服一点，床太硬了，还不平，硌的腰疼后背酸的。饿了，胃里火烧火燎的，可是要求空腹，6点左右抽血。好奇怪，刚刚护士给隔壁床的大姐抽血了，抽血检测还区分时间啊，她是4点，我是6点。现在醒了，一会儿能不能外睡着不知道。早上的状态就会比下午和晚上好一些，感觉体温还是会高一点点，昨晚出了些汗，睡了一觉，人轻松了许多。但还是虚弱，无力，昨天下午做CT检查，我坐床上，穿了袜子，裤子，然后去卫生间上了厕所，然后穿上羽绒服，坐到轮椅上，就这么简简单单的动作，我累得气喘吁吁，废废了！

　　日期：2019-04-30 04:52:09
　　昨天晚上输了红细胞，就是输血了，输完觉得自己又有了点力气，状态好了点，昨晚睡得也挺好的，4点护士来采血，醒了。这两天胸闷气短的感觉，总想咳嗽，很是担心，之前做了CT检查，医生说没问题。我担心做CT时脱掉外套着凉了，唉！今早没觉得有什么不舒服的地方，每天都是早上挺好的，到下午和晚上就会相对差一些。
　　开始以为出仓巩固两三天就会出院回家，后来说病毒高，需要打两天病毒，现在看来五一不能出院了，昨天查的病毒，最早今天下午能出结果，兴许明天才能出结果，明天开始放假了吧，估计会拖到五一放假回来，即便病毒降下来，这几天也会让继续住院的吧。别的都没啥，家里人总问哪天出院，唉，我也想知道啊！