《治病遇到的一家人》
第13节

作者: 玉米蛋汤2018
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  日期:2019-02-22 21:48:00
  今天晚上宝宝跟我一起睡,这是我生病后第一次陪她一起睡。感觉她睡得不是很踏实,可能不习惯?宝宝非常乖,很早就开始睡大觉了,半夜不用起来喂奶,可以一觉睡到天亮。好想搂着她睡,她现在太小,不可以,希望宝宝健康快乐的成长!
  日期:2019-02-27 07:15:48
  昨天写了一堆东西,不知道怎么不见了,我记录的是心情,过后再写一遍,可能感觉就不一样了,总之我昨天进仓了。早上一大早到医院报到,然后灌肠,之后等待医生制定治疗方案,给我们开会,医生说这么大的事,怎么就我跟我老公两个人来,家里其他人不关心吗?我说不需要别人来,我是患者关心怎么治需要怎么做,我老公是在外面做饭送饭买药的,也需要知道怎么做,就行了,其他人来只会关心上火起不了作用。其实是我很悲哀的知道,我们家里没人能来,我父母不能来,身体不允许,我弟弟在沈阳,上班,不能来,其他人连进仓都不关心,还会关心怎么治?不是疏远,而是这种事,他们会觉得心疼会觉得同情,但没有至亲之人那么痛。所以我就跟我老公两个人,一起面对。

  治疗方案是大主任修订的,我不知道修订前修订后区别在哪儿,主任说好那就好吧,其实我没听太明白,他说的也模糊,说本来制定一个强化疗的,后来修改了,这样作用一样,但能降低移植后脏器的排异风险。我自己分析,应该是经过几次化疗对各个器官有了伤害,再强化疗伤害会更严重,移植的话排异会严重,所以修改了方案吧,不知道,总之我就是配合呗。
  医生还跟我讲了一些注意事项,进移植仓会发生的一些问题和风险,治疗过程中我会出现的一些症状。移植中的一些问题我觉得自己能克服,我比较没信心的是移植后的排异,还有家里的照顾问题。但我又没有别的选择,我是白血病的超高危患者,超高危就是如果不移植,就剩最多一年多的时间了。但移植后会怎么样,谁也不知道。
  移植的费用就是都顺利的话40万左右,至于不顺利,那没有上限,还有移植后的费用更高,具体用多少也没有上限,出现感染什么的,一次十几万也正常。我用水滴筹加上亲戚朋友同学同事筹到45万,我们家就是普通小老百姓,没什么积蓄,从生病到现在花了将近40万,这包括家里的一些花销和我在医院的化疗费用,我把医院的住院单子拿出来核算,没觉得花了那么多,可是一看银行卡余额,呵呵,什么都是费用啊,很大一部分比例是自费的,化疗药很多自己去药房买,还有一些指定的比较贵的药要求自备,移植后更有很多抗排异的药属于自费的,花钱如流水,真是的。

  下午一点半左右,护士领着我和我老公下楼到移植科,换上衣服,我洗了澡,就被领到我的移植仓了,2号,说是这当中最大最宽敞的房间了。吃喝拉撒睡都在这个十几平米的小房间里,一扇大大的自动感应门,护士医生进出,外面是护士的操作间,墙上有个小洞,输液时一条几米长的输液管通过小洞连到我身上。房间里有马桶,护士定时过来把脏污收走。右手边的墙上一面大大的玻璃窗户,家属和医生可以通过玻璃看到我,旁边还有电话,就跟电视里演的犯人和家属隔着玻璃通话一样,呵呵。

  大多数的事情不需要自理,有专人负责,他们开玩笑说是超五星级的服务,要好好享受。刚来没几个小时,还不太熟悉这里的流程和作息时间,医生说我会每天都非常忙,漱口都占用了很大一部分时间,早中晚的三餐前后都会有半个小时用来漱口,两餐间隔也有漱口,睡前早起也有漱口,防止感染。早晚都有洗脸洗屁股洗脚的时间,上下午都有紫外线消毒时间,我需要躺床上用伞把自己遮挡一下,半个小时左右。上下午都会有护士的护理时间,等到用药开始就会有24小时的输液,每天要喝大量的水,衣服一两天就要换,家属拿回家洗干净送回来消毒…没人陪说话,所以会觉得闷一些,治疗开始后难受也没人陪,滋味儿不太好受,还可以吧。吐槽一下,这里居然没有wifi,这点太不应该了,不过有个电视可以看,我打开电视就是让房间里有说话的声音。

  昨晚睡的挺好,早上护士给我冲了一大杯营养粉就着小面包吃,这是我要求的,省的我老公一大早就要来送饭,最主要的是要起更早把饭做好才能送来啊,也就是稀饭和鸡蛋,太费劲了,我要求中午晚上送饭就可以了。
  总之刚来,适应的还可以,住了一晚上也还可以,我会坚强加油的!
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