日期：2018-11-21 19:44:12
　　头一次天涯发帖子。
　　发这个帖子，是因为心情实在不好。生完宝宝28天，检查出来急性淋巴细胞白血病，在医院做化疗，身体不舒服，想念孩子，担忧治疗费用，对能否治好病也是一片茫然。
　　因为化疗，在无菌的病床上，啥也做不了，姐姐说趁这个修养的时间找个之前想看没看的电视剧纪录片电影看看。我突然发现，根本不需要，我病房里的这一家子，每天的热闹表演堪比电视剧！
　　再介绍一下我自己，女，34岁，人生突然发生如此大的变故，确实有些无措。每天面对家人朋友的鼓励安慰，连自己都不知道自己是什么心理。当然迫切想要治好，宝宝还没满月，这么小就没了妈妈，有多可怜，不敢想，眼泪哗哗的。可是治疗的费用太高，高的没有上限，万一治不好，留给孩子和老公的是那么多的外债，他们以后的日子该怎么过。没人让我做选择，也不需要做选择，已经各种化疗药开始上了。但还是会胡思乱想。

　　就是在这样的状态下，我发现了治疗之余让我转移注意力的一家子。
　　日期：2018-11-21 19:57:19
　　跟我同病房的，是一个11岁的小女孩儿，称呼她鑫鑫吧。再生障碍性贫血，移植成功两个月了，肺部感染，回医院治疗。他们家是外地农村的，为了孩子治病，在医院附近租了房子，每天爸爸妈妈倒班照顾，奶奶送饭。
　　第一次见这一家，护士问我们选哪边位置，鑫鑫爸爸立即要求靠窗户，我们没有吱声，本身病房特别紧张，住进来不容易，另外我们也不愿意争抢，无非靠不靠窗户而已，同病房，条件都一样。
　　住进来之后发现，靠窗户的床，同时靠了暖气，温度特别高，每天热的很，另外，每天的窗帘她也不拉起来，不喜欢晒太阳，不喜欢看外面的大海，每天抱着手机看成人的电视剧或者看直播，我第一感觉，这小女孩儿不是很开朗。
　　日期：2018-11-21 20:09:40
　　住进来以后，彼此都打招呼，熟识一下吧。了解彼此病情啊什么的。鑫鑫爸爸告诉我们，他女儿移植后各方面都很好，只不过，为了生活，他被鑫鑫妈妈逼着出去打工，留下鑫鑫妈妈照顾鑫鑫，不注意保持卫生，导致孩子肺部感染，所有的问题都是孩子妈妈造成的。
　　可以理解一位父亲对于孩子生病的焦急，尤其移植后，最严重的问题就是肺部感染，但是把所有责任全都推到老婆身上，我觉得有些过了，本身这是免疫力方面的问题，本身的身体条件会造成各种问题，再说，出现问题解决问题，一味埋怨推卸责任，也不应该啊。

　　日期：2018-11-21 20:17:53
　　结果，让我意外的是，这位爸爸，天天在女儿面前说，这次生病就是妈妈造成的，列举了这两个月来她妈妈照顾过程中的各种问题（都是孩子奶奶告诉的），说如果治不好，她妈妈就等着后悔一辈子吧，甚至每次都嘴里带出脏话，说那是2*，傻*妈妈。更夸张的是，居然说病治好后，就要离婚，问孩子跟谁，我听见鑫鑫说，跟妈妈，他特别不高兴，妈妈都把你弄成这样了，你还要跟她？！
　　我实在听不下去了，跟他说不要在孩子面前说这些，打断了他的这个话题，但他跟我们面前还是一个劲儿的念叨。
　　日期：2018-11-21 20:29:02
　　晚上的时候见到了这位妈妈，中等身材，有时候有点点驼背，说话首先眼睛笑咪咪的（因为病房里都戴口罩，就看到眼睛了），我对她第一印象挺好的，有些同情分在里面吧。她说她晚上在病房陪护，让孩子爸爸回家睡觉，明天白天替换她。结果这个爸爸磨磨唧唧的，就不走，要留下，那留下就留下呗，孩子妈妈回家，两个人倒班嘛，这个爸爸还骂孩子妈妈，说她心大，不希望她回家，就为这个回不回家的事，这个爸爸磨磨唧唧一个多小时，才回家。

　　日期：2018-11-21 21:14:23

　　等晚上的吊瓶，也没法睡觉，看着旁边那个爸爸又在训孩子。
　　说起这个鑫鑫，我也是觉得挺无语的，不知道是因为治病给孩子的心理造成影响了，还是本身性格原因，或者是家庭教育父母溺爱的原因，这个孩子不是很听话。肺部感染是移植病人最怕的一件事，最严重。所以她每天吊瓶特别特别多，24小时能有18个小时都在吊瓶的感觉。吊瓶多了，她不吃饭，不喝水。每天就为这个事，她爸爸能骂她无数次，可就是不吃，一提吃饭就吐，就咳嗽。带来的饭菜她连看都不看就说不爱吃不想吃坚决不吃，也不喝水，又哭又闹，坚决反抗。我问她为什么不吃饭，她说她难受，我劝她，不吃饭没有抵抗力，胃会更难受，因为吊瓶打太多了，我们病人就该听话。她跟我说话时候挺好挺有礼貌的，可每次吃饭喝水依旧不干，甚至打滚哭闹。

　　每到这个时候，她爸爸就火了，就骂，然后给她上课。开始挺好，教育孩子不吃饭的后果，后来就演变成，告诉孩子治不好了，再有一个星期可能就到海里喂鱼了。然后就是又开始当孩子面数落孩子妈妈，说数落可能有些轻了。
　　日期：2018-11-21 21:31:26
　　那天一整天孩子就在床上躺着，嘴里喃喃自语，我治不好了，我治不好了，谁劝都不好使，后来她爸爸来，道歉了，孩子才停止自语。但第二天，他又问孩子到底要不要继续治疗，要么现在回家吧，自生自灭。很明显的感觉到，鑫鑫的情绪受到很大的影响。
　　日期：2018-11-21 21:53:05
　　鑫鑫治疗过程中的比较痛苦的一点是，她得了膀胱炎，三两分钟就要小便一次，这没办法短时间治愈，所以陪护她的爸爸妈妈就需要每隔几分钟拎着尿盆接尿，24小时如此，孩子也睡不好，我建议晚上穿个纸尿裤，医生后来也说实在不行就晚上尿不湿，解决了这个问题。
　　日期：2018-11-21 22:11:07
　　其实说一千道一万，就是没钱的问题，焦虑孩子的病，担忧钱的问题，之前移植已经花了一大笔，这两个星期的院，又是10万左右，农村合作医疗可以报销一部分，但很多自费药没法报销。说到这个，不得不吐槽一下，也不是吐槽，就是悲哀一下，跟电影《我不是药神》讲述的一样，得了这个病，自费药好贵好贵的，电影里说的是慢粒病常年用药比较贵，像我这种急性淋巴细胞白血病，最终的治疗只能靠移植，费用更是夸张的很，没有上限的，几个普通小老百姓的家庭能承担的起啊，真的想到这里就觉得一片黑暗。医生让我服用尼洛替尼，11364元一盒，自费药，每片药将近95元，真的在服用的时候手抖了。房子和车子已经卖了，但是费用缺口仍旧大的吓人，越因为这样，我越觉得治疗的心理压力太大。双十一的时候给宝宝买了个玩具，100块钱，寄到家里的时候，婆婆不高兴了，说别给孩子买这些了，省下钱给她治病，我知道后哭了好久，我如果不生病或者不治疗了，孩子的物质生活是不是好一些啊，可是她们劝我说，我好好治疗，孩子会更愿意有个完整的家，希望妈妈能陪伴的，真的是这样吗？